Como Stacey não permitiu que uma condição médica a impedisse de viajar

Steisi balança em um balanço

Publicado: 06/02/18 |6 de fevereiro de 2018

Conheci Stacy quando ela veio a uma de minhas reuniões em Nova York. Ela queria me agradecer por ajudá-la a viajar pelo mundo.

Não é tão fácil para ela entrar em um avião e voar para algum lugar. Stacey nasceu com uma doença genética rara que a deixou surda, com dedos e mandíbula fundidos e uma série de outros problemas de saúde. Determinada a não ficar para trás, Stacey trabalhou duro para superar os obstáculos à sua frente e tornar realidade seus sonhos de viagem.

Então, sem mais delongas, apresentamos Stacy!

Nômade Matt: Olá Stacy! Conte-nos sobre você! Stacy: Meu nome é Stacy e tenho 28 anos. Tenho Síndrome de Nager, uma doença genética muito rara em que nasci com mandíbulas fundidas, cotovelos fundidos, quatro dedos e surdez, só para citar alguns fatos interessantes. Já fiz inúmeras cirurgias para corrigir muitos problemas e melhorar minha qualidade de vida.

Nasci em Seattle e me mudei para uma cidade rural incrível na cidade de Nova York quando tinha dez anos. Sempre me interessei por línguas e outras culturas.

Mesmo sendo surdo, dominei facilmente o espanhol, vencendo meus colegas ouvintes da terceira série porque achei interessante e desafiador. Também adoro história e arte e, sim, elas se combinam em um bacharelado em História da Arte e Estudos de Museus.

Gosto de tudo que me desafie e odeio a estagnação.

Como você começou a viajar? Enquanto crescia, minha família fez várias viagens pelos Estados Unidos, mas foi só no meu último ano em uma pequena escola secundária para surdos que fui para a Itália e a Grécia com minhas turmas do último e do terceiro ano.

Lá finalmente senti como era viajar, embora estivesse limitado pelas escoltas e pelo percurso. Mas me deu um gostinho e eu queria mais. Sou viciado na ideia de liberdade.

Staisi posa em uma praia rochosa

Em 2010, eu deveria ir a Montreal com uma amiga nas férias de primavera, mas ela teve que cancelar a viagem. Fui mesmo assim e experimentei a liberdade de viajar sozinho: podia fazer o que quisesse sem planos. Eu gostei.

Em março de 2011, voei para a Alemanha, o que marcou o início da minha viagem de meses pela Europa. Não contei isso à minha família durante várias semanas porque não queria ser dissuadido e forçado a ficar em casa.

Explorei a Alemanha, Áustria, Eslovénia, Croácia, Bósnia e Sérvia.

Eu me apaixonei por Belgrado e fiquei lá por dois meses, até que em agosto tive que voltar para casa por causa de uma fratura na mão.

Em 2012, fui à Nicarágua para as férias de primavera. Este foi o meu primeiro conhecido com a América Latina, e percebi que queria aprender mais espanhol.

Então, em 2013 e 2014, fui para o México, que rapidamente se tornou meu país favorito — o país para o qual quero me mudar no futuro. Lá senti uma conexão e poderia ser tão independente quanto eu queria.

Além disso, em um grande supermercado, era fácil comprar mais do que minha comida especial, mesmo que fosse mais cara que o local. Em 2015, durante as férias de primavera, fui ao Equador e, em 2016, encontrei um voo barato para a Islândia — a observação das luzes do norte se tornou o evento mais impressionante da minha semana lá.

Em 2017, fui às Filipinas para o meu aniversário — meu primeiro país asiático. Recentemente, passei um mês no México, visitando meus amigos e saindo como um morador local.

O que se tornou a maior lição hoje? Orçamento. Durante minha primeira grande viagem, eu não fazia ideia de orçamento e refletiram muito os fundos. Comecei a lidar com isso melhor, mas ainda é difícil para mim. Por exemplo, minha mãe teve que me ajudar com um voo interno para a Islândia por US $ 130, porque eu mantive um orçamento tão terrivelmente.

Outro problema é fugir com as coisas. Mesmo que eu consiga coletar apenas uma semana de roupas, isso é demais, porque tenho que levar comigo, também há muitas garrafas com minha nutrição especial.

Steisi posa no oceano

Como você corrigiu esses erros? Como você os entendeu melhor? Quanto ao orçamento, percebi que precisava de mais dinheiro do que pensava, então comecei a economizar mais. Agora, também tento escolher lugares baratos e, se meus planos iniciais quebrarem, tenho planos de pouso para não precisar gastar dinheiro inesperadamente ou emprest á-lo. Comecei a tratar melhor o dinheiro, mas ainda tropeço.

Quando se trata de embalar as coisas, tento levar comigo apenas 3-4 coisas inferiores e vários vestidos, mas ainda tenho uma tendência a tirar muitas camisas. Como sou curto, muitas coisas são pequenas para mim, então eu sobrecarrego facilmente minha mochila. Eu tento levar comigo não mais que dois pares de sapatos, exceto os chinelos, mas minhas botas impermeáveis ​​favoritas Dr. As martens definitivamente ocupam muito espaço quando eu não as uso. Eu enfio meias em sapatos e sempre transformo minhas roupas em um rolo.

Como tenho o hábito de fazer compras durante a viagem, tento não fazer muitas coisas para não ganhar uma mochila ainda mais pesada ao retornar. Quando eu estava na Europa pela primeira vez, enviei as coisas para casa porque minha mochila ficou pesada com coisas que comprei para minha família e de roupas para o clima frio, que não preciso mais de mais clima quente.

Agora, se eu for a um lugar mais frio, apenas coloco o maior número possível de roupas.

Staisi fica perto da Grand City

Quais recursos existem para viajantes surdos? O livro «Seek the World», de Kelvin Yang, é um bom recurso para os viajantes surdos, já que ele próprio é surdo. Ele tem uma página muito ativa no Facebook e mostra várias ortografia de seus dedos e sinais de diferentes países. Também fornece links para outros recursos úteis que ajudam mais pessoas surdas viajam.

Outra opção é Joel Barish «sem barreiras». Ele publica vlogs nos quais se encontra com residentes locais de surdos em todo o mundo e pergunta sobre trabalho e vida. É também o fundador do site de surdos, que é dedicado à «linguagem, cultura e orgulho» surdas.

Como você se comunica se o idioma dos gestos difere de todos os outros idiomas? Eu sempre tenho um iPhone comigo, mas também carrego um caderno comigo em uma bolsa, quando o uso do telefone não é perfeito (segurança ou falta de carregamento). Há também uma língua gesto internacional, mas eu não o conheço, embora conheça um pequeno gesto mexicano. Eu costumava falar antes, mas uma complicação médica aconteceu, então é impossível falar agora. Eu li o pior de todos nos meus lábios e, embora use aparelhos auditivos, prefiro digitar texto.

Staisi fica em uma pedra

Você mencionou que tem uma mandíbula fundida, por isso é difícil para você comer. Você viaja apenas por intervalos curtos? Como você lida com suas necessidades médicas durante a viagem? Você apenas carrega tudo com você? A síndrome de Nageer torna difícil comer. Recentemente, tive uma operação para abrir as mandíbulas, e esta foi a primeira operação be m-sucedida; No entanto, ainda não consigo comer alimentos fortes, porque preciso de terapia para fazer esses músculos inigualáveis ​​funcionarem e outras coisas médicas engraçadas.

Todas as dificuldades que enfrentei foram relacionadas à alimentação. Ultrapassar a estadia é fácil e não posso embalar apenas cinco caixas ou 16 garrafas, pois estou viajando sozinho e isso ultrapassaria o limite de peso no check-in e impossibilitaria a embalagem para mim. Em toda a Europa e mesmo em alguns outros países não consigo encontrar a minha comida especial e devido às minhas mandíbulas fundidas não tenho muitas opções de comida. Sopas não me saciam, e smoothies, milkshakes, etc. também não são uma opção, porque é muito fácil perder peso, o que é muito ruim para mim.

Também é muito fácil engasgar-me com pequenos pedaços de comida, por isso não posso comer só ervilha, arroz ou milho, e não gosto de puré de batata.

Minha alimentação é nutricional e bebo cerca de 7 ou mais garrafas por dia para me manter saciado. Viajar por meses a fio depende de eu conseguir minha comida ou não. Na Europa não consigo encontrar o Garanta Plus em lugar nenhum, nem em farmácias ou grandes supermercados, então esqueça que vou ficar lá por muito tempo. Pelo menos no México posso encontrá-lo facilmente e, portanto, posso ficar lá por alguns meses se quiser, mas é caro e o custo consome meu orçamento.

Quando se trata de comida que levo no voo, sempre acabo prendendo a fila do TSA porque eles têm que conferir minha comida e às vezes abrir a garrafa (aí eu bebo no portão). Sempre carrego comigo um atestado médico para mostrar aos agentes e procuro ser o mais simpático possível para garantir que tudo corra bem e rápido.

Quando fiz escala em Taipei a caminho das Filipinas, a segurança e a alfândega eram mais rígidas em relação à minha alimentação e fiquei nervoso por não poder levá-la comigo, embora tenha mostrado um atestado médico, mas felizmente havia nenhum problema surgiu.

Na verdade, carrego tudo comigo quando viajo. Adoro a opção de mala grátis em voos internacionais e aproveito, mas mesmo assim muitas vezes não tenho espaço na mochila para comida. Portanto, minhas malas de mão ficam incrivelmente pesadas devido à quantidade de garrafas que levo comigo. Se eu conseguir colocar comida na minha mochila de check-in, mesmo que ela esteja enfiada em um saco de lixo para evitar que caia em meus pertences, sempre descubro que o saco de lixo está rasgado devido às verificações da TSA para garantir que tudo está em ordem.

Steisi acaricia o cachorro

Existe uma grande comunidade de viajantes com sua doença da qual você pode obter suporte e informações? Bem, como minha doença é incrivelmente rara e exige muitas operações para melhorar nossa vida, este não é um grupo muito grande, provavelmente centenas de pessoas. No entanto, a cada dois anos, o Fundo da Síndrome de Nager e Miller realiza uma conferência em algum lugar da América. Muitas vezes, não vou a eles, porque geralmente sou um dos poucos que usa ASL (ou o único), e muitas vezes é difícil para mim me comunicar com outras pessoas cuja experiência é muito diferente da minha.

Há também um grupo internacional privado do Facebook para pessoas com síndrome de Nager e suas famílias, mas como este é um grupo privado, não vou compartilh á-lo porque não queremos perseguição.

Quais são suas impressões favoritas? Uma das minhas impressões favoritas foi observar o Radiance do Norte na Islândia. Naquela semana, quase todos os dias estava chovendo e um dia — neve. Mas no meu último dia estava tão ensolarado lá, e a noite estava clara, e eu pude v ê-los.

Minha outra experiência favorita foram as Filipinas, porque era um país incrível, mesmo que eu não pudesse suportar o calor. Vi Tarsiers (uma variedade de primatas) e colinas de chocolate, além de nágua nas águas aconchegantes do Palavan.

Mas acima de tudo, gosto de viajar em lugares incríveis e aprender sobre eles e sua cultura. Eu realmente amo história e arte e fico encantado quando visito lugares e museus históricos, como El-Tajin, Teotiuan, o Museu Nacional de Antropologia e o Museu El-Tamayo no México ou o Museu de Arte Pré-Columbian da Casa del Alabado, dedicado a A história, Equador.

O que você aconselha novos viajantes? Durante a viagem, tente se familiarizar com os residentes locais. Couchsurfing e Airbnb são minhas maneiras favoritas de conhecer residentes locais enquanto viajam.

É incrível descobrir sobre a cultura do lugar que você visita.

Mas, novamente, sou um grande botânico no campo da arte e da história, por isso sou incrivelmente interessante para estudar culturas e idiomas. Apesar do fato de eu ser surdo, nunca tive problemas com a comunicação e, por algum motivo estranho, embora eu seja muito tímido, sou mais sociável e pronta para conversar com pessoas fora da América.

Torn e-se a seguinte história de sucesso

Uma das minhas aulas favoritas é ouvir as histórias das pessoas sobre viagens. Eles me inspiram, mas ainda mais importantes, eles o inspiram. Viajo de uma certa maneira, mas há muitas maneiras de financiar minhas viagens e viajar pelo mundo. Espero que essas histórias mostrem que há mais de uma maneira de viajar e que você possa atingir seus objetivos. Aqui estão mais exemplos de pessoas que superam obstáculos e incorporaram seus sonhos de viajar para a realidade:

  • Viajando pelo mundo cegamente: entrevista com Dan
  • Como Jim não permitiu uma nova deficiência mudar suas viagens
  • Racismo na estrada: Entrevista com Alex
  • Como esse casal de 70 anos violou as tradições e fez uma viagem ao redor do mundo

Reserve sua jornada: Dicas e recomendações sobre logística

Reserve um ingresso encontre um ingresso barato com o Skyscanner. Este é o meu mecanismo de pesquisa favorito, porque ele verifica sites e companhias aéreas em todo o mundo, e você sempre sabe que nem uma única pedra passará despercebida.

Você pode reservar um albergue no site do Hostelworld. Se você quiser parar no albergue, use o site Booking. com, pois ele constantemente fornece os preços mais baixos para as casas de hóspedes e hotéis.

Não se esqueça do seguro de viagem, o seguro de viagem o protegerá de doenças, ferimentos, roubo e cancelamento da viagem. Esta é uma proteção complexa, caso algo dê errado. Eu nunca faço uma viagem sem seguro, porque no passado eu tinha que us á-lo mais de uma vez. Minhas empresas favoritas que oferecem o melhor serviço e preços lucrativos são:

  • Segurança (melhor para todos)
  • Assegure minha viagem (para aqueles que têm 70 ou mais)
  • MedJet (para seguro adicional durante a evacuação)

Quer viajar de graça? Os cartões de crédito de viagem permitem ganhar pontos que podem ser trocados por voos e acomodações gratuitos — e tudo isso sem despesas adicionais. Confira minha orientação sobre como escolher um cartão adequado e meus favoritos atuais para iniciar e ver as últimas melhores ofertas.

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